Po przeprowadzeniu oceny fizycznej i przejrzeniu tomografii komputerowej Philipa dr Lung zdiagnozował u niego mikrosomię półtwarzową — stan, w którym tkanki po jednej stronie twarzy są słabo rozwinięte. W przypadku Philipa prawa strona jego szczęki i gardła była słabo rozwinięta, co powodowało problemy z oddychaniem i jedzeniem.

Dr Lung przypomina początkową diagnozę. „Jeśli chodzi o Filipa, poproszono mnie o zdiagnozowanie go na podstawie jego niewydolności oddechowej (trudności w oddychaniu). Po pracy z zespołem twarzoczaszki i omówieniu diagnozy z rodzicami poczuliśmy, że największą poprawę można uzyskać z dystrakcji na żuchwie.”

Dystrakcja na żuchwie to zabieg chirurgiczny, który może wydłużyć szczękę. Dr Lung rozpoczął dystrakcję za pomocą pediatrycznego dystraktora żuchwowego (ang. Pediatric Mandibular Distractor, PMD) Strykera z mechanizmem przeciwodwrotnym – narzędzia, które miało pomóc wydłużyć dolną szczękę Filipa. Mocując dystraktor liniowy do żuchwy Filipa i powoli obracając go od pół milimetra do milimetra dziennie, dr Lung był w stanie udrożnić drogi oddechowe Filipa. Podobnie jak w przypadku ekspanderów podniebienia stosowanych w ortodoncji, mały koniec dystraktora jest dostępny dla rodzica, który w określonym czasie za pomocą specjalnego śrubokrętu wykonuje dokładnie odmierzone obroty. Dr Lung z dumą poinformował, że operacja Philipa zakończyła się sukcesem.

„W przypadku Philipa było to dość interesujące, ponieważ nie tylko chciałem udrożnić mu drogi oddechowe, ale także poprawić symetrię (twarzy). Przed operacją opracowaliśmy wirtualny plan chirurgiczny więc wiedziałem przed pójściem na operację, co możemy osiągnąć. Dostarczyliśmy rodzicom Philipa film z symulacją operacji, aby mogli zobaczyć, co się wydarzy, zanim przeprowadzimy operację. Byli pod ogromnym wrażeniem” – mówi dr Lung.

Po zapoznaniu się z planem chirurgicznym i zadaniu pytań, Wilhelmina razem z synem byli gotowi do zmierzenia się z syndromem Goldenhara. Miała nadzieję, że zabieg chirurgiczny poprawi strukturę jego twarzy, a co najważniejsze, jakość życia.

Więcej informacji na temat płyty rekonstrukcyjnej żuchwy

Wilhelmina z radością trzyma Philipa, mówiąc: „Pamiętam, jak po operacji zapytałem doktora Lunga: czy to naprawdę jego szczęka?.” Filip wygląda tak dobrze. Jestem pod wielkim wrażeniem, że tak dużej ilości nowych kości, których brakowało po tej stronie szczęki. Widząc tyle miejsca z tyłu jego ust jest bardzo ekscytujący, ponieważ w końcu może normalnie oddychać.”

Filip też jest zadowolony z wyniku. Patrzy na matkę, uśmiechając się, gdy ona mówi: „Jest o wiele szczęśliwszy. Rozwija się. Zjada dwie łyżeczki dziennie, co jest wspaniałe i jest dużym postępem. Mamy nadzieję, że jego przełykanie będzie coraz lepsze, a gardło będzie się rozwijało, dzięki czemu będzie mógł coraz więcej jeść doustnie. To jest nasz cel!”

To była długa podróż dla Philipa, ale dzięki wsparciu matki i umiejętnościom zespołu chirurgicznego, zaczyna nowy początek.

Filip po operacji z bratem i siostrami